Comment l’endométriose influence-t-elle la qualité de vie des femmes ?

Source : BMC Women's Health

Qu’est-ce que l’endométriose?

Il s’agit d’une affection dans laquelle un tissu semblable à l’endomètre se développe en dehors de l’utérus. Ce développement peut provoquer les symptômes suivants :

• des douleurs pelviennes chroniques ; 
• des règles douloureuses (dysménorrhée) ; 
• des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) ; 
• des problèmes lors de la miction ou de l’émission des selles (dysurie et dyschésie) ; 
• une réduction de la fertilité. 

Bien que les causes précises soient inconnues, l’endométriose est de plus en plus souvent considérée comme une affection systémique qui affecte non seulement la zone pelvienne, mais aussi des autres fonctions organiques.

Lisez notre article sur 'Qu’est-ce que l’endométriose ? Explication des causes, des conséquences et des traitements' pour en savoir plus

L’impact physique

Les femmes souffrant d’endométriose peuvent devoir faire face à des douleurs tenaces qui influencent leur santé physique et compliquent leurs activités journalières.

• Le travail - Les douleurs intenses amènent souvent les femmes à devoir faire des pauses régulières dans leur travail. Elles peuvent devoir chercher un endroit paisible, pendant une journée de travail chargée, pour faire face à la douleur. Cela peut provoquer des conversations gênantes avec des collègues ou des supérieurs hiérarchiques qui ne comprennent pas toujours ce que l’endométriose implique, ce qui provoque à son tour du stress et de l’incertitude. 
• Le sommeil - Les nuits de nombreuses femmes souffrant d’endométriose sont tout sauf reposantes. Des crampes douloureuses peuvent les réveiller plusieurs fois par nuit, avec pour conséquence qu’elles restent éveillées pendant des heures et ont du mal à se rendormir. Cette perturbation chronique du sommeil peut à son tour mener à se sentir extrêmement fatiguées pendant la journée, comme si elles n’avaient pas totalement récupéré, ce qui limite drastiquement leur capacité à réaliser leurs tâches journalières. 
• Les interactions sociales - Pour ces femmes, la participation à des événements sociaux ou la planification de sorties est souvent un défi. Les femmes souffrant d’endométriose indiquent qu’elles mettent en balance les invitations et la possibilité d’une mauvaise journée pleine de douleurs ou d’autres symptômes. Par exemple, un déjeuner entre amis peut générer du stress, car elles craignent devoir l’annuler ou partir à l’improviste. Cela mène non seulement à des complications pratiques, mais peut aussi renforcer le sentiment d’isolement. 

Ces défis peuvent se renforcer mutuellement et, en fonction de la situation et de la personne, mener à un cercle vicieux de baisse d’énergie et d’augmentation du stress, ce qui peut considérablement influencer la qualité de vie.

L’impact mental

L’endométriose a souvent un impact majeur sur la santé mentale des femmes. Il ressort de la recherche que cette charge mentale est indissociable des aspects physiques et sociaux de l’affection. La douleur permanente, l’incertitude et l’impact sur les relations et le travail forment un ensemble complexe qui peut profondément affecter la santé mentale.

• L’angoisse et la dépression - Les femmes souffrant d’endométriose sont souvent confrontées à des sentiments d’angoisse et de dépression. Ces sentiments varient de l’inquiétude sur la manière dont elles vont passer la journée à des idées noires graves, surtout quand les symptômes les frappent de manière inattendue. L’imprévisibilité des symptômes fait que les femmes se sentent souvent dépassées. 
• Le stress provoqué par la douleur et les symptômes imprévisibles - L’incertitude permanente sur le moment où la douleur va se faire sentir crée un état de vigilance permanent. Elles ont alors l’impression de perdre le contrôle de leur propre corps, ce qui aggrave encore le stress chronique. Par exemple, certaines femmes évitent même les projets simples, comme les courses par crainte d’une crise de douleur soudaine. 
• Les schémas de pensée négatifs, comme le catastrophisme - De nombreuses femmes remarquent qu’elles se perdent dans des pensées du genre : « Cela ne s’améliorera jamais » ou « Personne ne me comprend ». Ces schémas de pensée destructeurs renforcent non seulement le poids émotionnel de l’endométriose, mais empêchent également de garder l’espoir. Le développement de méthodes plus positives pour faire face à ces pensées peut être une étape importante vers la guérison émotionnelle. 

La compréhension et le soutien de l’environnement peuvent jouer un rôle important pour réduire cette charge mentale. 

L’impact social et relationnel

L’endométriose peut également avoir une influence forte sur les relations sociales et amoureuses. Les femmes font souvent face à : 

• Une santé sexuelle diminuée - La douleur et l’inconfort pendant les rapports sexuels (dyspareunie) conduisent souvent les femmes à éviter l’intimité sexuelle. L’activité sexuelle peut s’en trouver fort diminuée et des tensions dans le couple peuvent apparaître. Les partenaires se sentent également souvent exclus ou incertains, ce qui peut mettre à mal le lien affectif. 
• Des problèmes relationnels provoqués par des soucis de fertilité - L’incertitude relative à la fertilité peut avoir un impact émotionnel énorme. De nombreuses femmes se sentent responsables ou diminuées quand elles ont du mal à tomber enceinte, ce qui peut provoquer des tensions et de l’incompréhension dans une relation. Les consultations médicales permanentes relatives à des traitements de fertilité peuvent aussi provoquer beaucoup de stress. 
• Des obstacles au travail - Les congés de maladie fréquents nécessaires pour faire face aux symptômes comme la douleur et la fatigue ont souvent des conséquences sur la carrière des femmes. Certaines femmes signalent qu’elles manquent des occasions de promotion ou perdent même leur emploi à cause de leurs absences. D’autres se sentent obligées de cacher leurs symptômes, ce qui provoque une charge mentale supplémentaire. 

La relation avec les soins de santé

Les femmes souffrant d’endométriose mentionnent souvent qu’elles ne se sentent pas prises au sérieux par le personnel médical. Ce sentiment apparaît par exemple quand des symptômes comme la douleur chronique et la fatigue sont considérés comme des « plaintes menstruelles normales ». Cette invalidation de leurs expériences peut mener à de la frustration et de la méfiance envers le corps médical. 

Le temps nécessaire à l’établissement d’un diagnostic constitue un goulet d’étranglement majeur. Il faut en moyenne sept à dix ans pour diagnostiquer l’endométriose, ce qui non seulement prolonge la souffrance de la patiente, mais peut aussi souvent entraîner une aggravation des symptômes. Pendant cette période, les femmes se sentent souvent impuissantes, car elles ne reçoivent aucune réponse claire à leurs plaintes. 

D’autre part, les traitements sont souvent insuffisants, en grande partie à cause de la complexité de l’endométriose. Les traitements, comme les analgésiques et l’hormonothérapie qui n’apportent souvent qu’un soulagement temporaire, accentuent pour beaucoup de patientes la difficulté de trouver des soins adaptés. L’absence d’une communication claire de la part des professionnels des soins de santé sur les options de traitement et les pronostics accentue la méfiance des femmes envers les traitements qui leur sont proposés. 

Ces obstacles soulignent le besoin urgent de meilleurs outils de diagnostic et d’une approche centrée sur la patiente qui non seulement reconnaît les plaintes des femmes, mais les soutient également efficacement dans la recherche de solutions. 

Comment améliorer les soins?

Une approche multidisciplinaire prenant en compte les aspects tant physiques que mentaux est essentielle. Il s’agit notamment : 

• d’un diagnostic précoce et un traitement efficace ; 
• d’une aide au développement de stratégies d’adaptation positives ; 
• de professionnels des soins de santé empathiques qui écoutent la patiente et lui donnent des conseils ciblés. 

Conclusion

L’endométriose est plus qu’une affection médicale, c’est un défi complexe qui peut influencer tous les aspects de la vie d’une femme. Avec un meilleur diagnostic, des soins personnalisés et plus de compréhension, la qualité de vie peut fortement s’améliorer. Avec Dokteronline, nous travaillons à des solutions adaptées à votre propre situation unique.